小児難病や重症な子を見てきたからこそ、風邪症状や子育ての悩みまでさまざまな不安に深く向き合える

Qこちらは小児難病にも対応しているのですね。

A

▲成長や発達について気軽に相談できる相談・計測室

私は希少疾患のゴーシェ病、ムコ多糖症、ファブリー病、ポンペ病、ニーマン・ピック病などの遺伝性代謝疾患や内分泌疾患、染色体異常症のお子さんを大学病院で長いこと見てきました。患者さんの中には風邪をひいて近所のクリニックにかかろうとしても、断られてしまい困っている方も少なくありませんでした。もし、私に小児難病の診療の経験がなければ、同じように主治医を訪ねるように言っていたかもしれません。しかし、当院では小児難病の方のコモンディジーズ（一般的な病気）にも問題なく対応可能です。また、大学病院と連携してMRIやCTなどの検査や高度医療が必要な場合は迅速に紹介しつつ、主治医としての経過観察も行っています。

Q小児難病の患者さんと向き合う際、何を大切にしていますか？

A

▲子どもと家族の思いに寄り添いながら診療を行う

生涯にわたり2週間に1回の点滴を頑張らないといけない疾患もあります。しかし、それ以外は子どもらしく伸び伸び過ごすことが大事だと思っています。自分を卑下することも、特別視することもないように、ほかの子と同じように楽しく成長していけるように見守ることが大切です。普通に学校に通える子、長く休まなければいけない子もいます。病気のことを隠そうとする子もいますが、それは将来のためにならないと思っています。病気に向き合い、自信を持ってもらい、将来の自分に堂々と胸を張っていられることが大切だと思っています。子どもたちが前向きに人生を歩めるようにお手伝いをすることが、小児科医の最大の使命の一つと考えています。

Q小児難病の保護者の方との関わりで意識することはありますか？

A

▲感染症に配慮した専用の隔離室を備える

遺伝性疾患は遺伝子異常が原因のため、保護者の方の中には、子どもの病気の原因を「自分のせい」と責める方もいらっしゃいます。しかし、誰にでも遺伝子の変異は生じており、そういうリテラシーを上げることも医師の大切な仕事です。時には、親族も含めた遺伝子検査が必要になる場合もあり、「遺伝子を特定しないでほしい」と言われることもありますが、それでは治療ができません。さまざまな心配をよく傾聴し、不安を少しでも除いてあげることが大切です。また、難病患者は同じ病気の方となかなか出会えないため、研究会を開催して、患者さん家族を招待することで、交流会を通じて、悩みを分かち合い不安を解消するための機会を設けてきました。

Q不安を解消することも大切なのですね。

A

▲成長や健康状態の確認に用いる各種計測機器

難病に限らず小さな病でも、不安に寄り添い、明るい未来に向かえるようにするのは大切なことです。核家族化の影響で子育ての悩みを誰にも相談できずにいる方も増えています。だからこそ保護者の方を孤独に陥らせないよう、当院のスタッフはしばしば待合室へ出てきて、腰を落ち着けて話をすることで、患者さんに少しでも距離感の近さを意識してもらっています。待合室で長くお話しする時間のない保護者の方に対しては、デジタル診察券アプリにて受診日翌日に私からメッセージを送ることで、お子さんの状態を確認したり、保護者の方からもご質問いただいて回答したりと、双方向のコミュニケーションで、心配なことを解決するお手伝いをしています。

Q小児難病に対するクリニックとしての想いをお聞かせください。

A

▲小児難病から子育ての悩みまで幅広く向き合う櫻井院長

子どもの病気だけではなく、医療を通じて家族全体の幸せを支える存在でありたいと思っています。小児難病を見守る保護者の方はご苦労もあるからこそ、頑張りすぎていないか目を配り、休める体制づくりなども一緒に考えるようにしています。どのご家族も、幸せな方向に向かえるように医療で支えるのも私たちのミッションです。その実現のためには、気軽に足を運べて「ここに来れば安心」という場所であり続けたいと思います。月に1回、セラピードッグも来ますから、最初は「わんちゃんに会いたい」という気持ちだけでもいいと思います。どのお子さんにもご家族にも、優しく寄り添う医療を提供していきたいと思っています。